Vivre avec le VIH

Environ 37 millions de personnes vivent avec le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) dans le monde. Plus de la moitié d'entre elles sont des femmes cisgenres et des personnes transgenres (1). Des études ont montré que le VIH continue de se propager en raison de la stigmatisation sociale ; les personnes hésitent à se faire dépister par crainte de la façon dont les autres pourraient les traiter (2). La stigmatisation sociale peut être combattue par des conversations honnêtes et ouvertes sur la réalité de la vie avec le VIH (3) : de nombreuses personnes qui ont accès à un traitement et à un soutien mènent une vie longue et saine. C'est pourquoi nous avons discuté avec Mud de FOLX Health, une plateforme de soins de santé en ligne pour les personnes LGBTQ+, et avons rencontré deux personnes vivant avec le VIH : Cecilia Chung, militante des droits civiques, et Atlas Marshall, productrice de soirées. Au cours des entretiens, ils nous ont parlé de leur expérience de la vie avec le VIH, de leur parcours jusqu'au diagnostic, de leurs relations et de l'importance de lutter contre la stigmatisation.

Les extraits suivants sont tirés d'entretiens avec Cecilia et Atlas qui reflètent leur expérience personnelle de la vie avec le VIH. L'équipe scientifique de Clue a vérifié toutes les informations scientifiques.

« Le VIH n'est plus une condamnation à mort »

Entretien avec Cecilia Chung

Cecilia Chung est directrice principale des initiatives stratégiques et de l'évaluation au Transgender Law Center, commissaire à la santé de San Francisco et militante des droits civiques de renommée internationale au sein de la communauté LGBT et VIH. Cecilia a été coprésidente de GNP+. En 2015, Cecilia a fondé Positively Trans, un réseau de personnes transgenres vivant avec le VIH. Elle est actuellement membre du Conseil consultatif des femmes vivant avec le VIH de l'OMS.

Mud de FOLX : Parlez-nous de vous. Quelle est votre histoire ?

Cecilia : Je suis actuellement directrice de l'évaluation et des initiatives stratégiques au Transgender Law Center. Je me suis engagée dans ce travail principalement parce que j'ai changé de sexe et découvert que j'étais séropositive, à une époque où il n'existait pas encore de médicaments. La majeure partie de mon combat consiste en réalité à lutter pour ma propre vie.

Mud : Comment peut-on traiter le VIH pour que les personnes puissent mener une vie pleine et saine ?

Cecilia : Tout d'abord, le VIH n'est pas si facile à contracter, comparé au COVID-19 par exemple. Le COVID se transmet par voie aérienne, tandis que le VIH se transmet par le sang. Nous ne pensons souvent pas à l'influence des politiques publiques sur notre santé. La campagne U=U porte sur la suppression de la charge virale. La science a prouvé que si une personne séropositive a une charge virale supprimée, le risque de transmission du VIH à une autre personne est très faible. Le VIH n'est plus une condamnation à mort, mais les hommes gays noirs et métis séropositifs sont toujours criminalisés, et nos lois doivent rattraper notre science.

Mud : Quel type de soutien existe-t-il pour les personnes séropositives et quelles sont les ressources qui manquent ?

Cecilia : Lorsque vous examinez les facteurs structurels du racisme, du statut d'immigrant et de la transphobie, vous commencez à voir leur impact sur la communauté. Et vous voyez la différence entre ceux qui bénéficient de soins adéquats et ceux qui n'en bénéficient pas. Il ne suffit pas d'installer une clinique au centre d'une ville et de supposer que tout le monde peut s'y rendre. Car cette clinique peut être raciste ou homophobe, ou ne parler qu'anglais. Ce n'est pas seulement une question de qualité des prestataires. Les gens se sentiront-ils à l'aise pour franchir la porte ?

Et les hommes transgenres n'ont été pris en compte de manière adéquate dans aucune des politiques. Si l'on examine le nombre de personnes séropositives, le taux d'augmentation entre 2013 et 2019 chez les hommes transgenres séropositifs a augmenté de 500 %.

Mud : Pourquoi pensez-vous que les hommes cisgenres homosexuels sont les principaux visages du VIH ?

Cecilia : Au début de l'épidémie de sida, le VIH était appelé « cancer gay » ou « syndrome d'immunodéficience lié à l'homosexualité ». Tout tournait autour des hommes gays cisgenres. Et nous avons vu des personnes qui ne pensaient pas être exposées au risque de contracter le VIH parce qu'elles n'étaient pas homosexuelles. Mais aujourd'hui, les femmes cisgenres, les femmes transgenres, les femmes de couleur et les immigrées ont des résultats sanitaires moins bons que les hommes gays en général.

Le Congrès n'investit pas de nouveaux fonds dans le système de soins du VIH pour offrir des services adaptés à la culture. Les hommes cisgenres homosexuels ont des taux de suppression virale plus élevés, nous devons donc nous concentrer sur les lacunes. Malheureusement, il reste encore beaucoup à faire.

« Nous sommes nombreux dans le monde à ne pas être des hommes cisgenres homosexuels et à vivre avec le VIH »

Une conversation avec Atlas Marshall

Atlas Marshall est une femme transgenre qui travaille comme productrice dans le domaine de la vie nocturne. Elle mène une vie épanouie tout en restant indétectable. Elle est une fervente défenseuse de l'amour-propre et de l'expression de soi. Vous pouvez la suivre sur Instagram @partyxmonster.

Mud : Parlez-nous un peu de vous. Quelle place occupe le VIH dans votre histoire, si tant est qu'il y en ait une ?

Atlas : Je m'appelle Atlas Marshall, j'ai 32 ans et je vis à Portland, dans l'Oregon. Je suis dans une relation monogame avec une autre personne transgenre, qui suit un traitement PrEP. Lorsque nous nous sommes mis ensemble, nous avons eu cette conversation où je lui ai dit : « Je suis indétectable. Tu suis un traitement PrEP. Allons-y ! » Mais avant d'être indétectable, à l'époque où j'avais une vie sexuelle plus active, le fait d'être séropositif était une partie importante de mon identité, car c'était quelque chose dont il fallait parler.

Cependant, ce n'est pas comme si je le cachais aujourd'hui. Je ne me promène pas avec une pancarte géante disant « J'AI LE VIH », mais ce n'est pas non plus quelque chose dont j'ai honte.

Mud : Cela m'amène à la question suivante : quelles étaient vos craintes concernant le fait de contracter le VIH ou de vivre avec, qui se sont avérées infondées ?

Atlas : Toutes les craintes que j'avais étaient complètement irrationnelles dès le moment où elles sont apparues. Ma mère est lesbienne, et même si elle n'était jamais là quand j'étais enfant, tous ses amis étaient homosexuels, et certains d'entre eux sont morts du sida au début des années 90.

Donc, dès que j'ai appris que j'étais séropositive, je me suis dit : « Oh mon Dieu, je vais mourir ». Puis j'ai pensé : « Oh mon Dieu, je vais le transmettre à quelqu'un d'autre ». La peur de perdre ma longévité était la plus stressante. Mais bon, je m'en sors très bien. Je profite pleinement de la vie.

Mud : Pensez-vous que le fait d'être séropositive a eu un impact sur votre vie amoureuse ou vos relations ?

Atlas : Honnêtement ? Non. Ce qui est vraiment formidable. Je remercie Dieu pour les récentes avancées en matière d'éducation. Beaucoup de gens en savent plus sur le VIH qu'auparavant, grâce à la campagne U=U (indétectable = intransmissible) qui est en cours.

Il a été scientifiquement prouvé que si vous êtes indétectable, vous ne pouvez pas vraiment transmettre le virus à d'autres personnes. Je pense que peu de gens le savaient pendant longtemps. Mais aujourd'hui, si quelqu'un suit un traitement et prend soin de lui-même, vous avez moins de chances de contracter le VIH. Ma vie amoureuse n'a donc jamais vraiment été affectée, du moins pas autant que je le pensais.

Mud : Avez-vous l'impression que le fait de vivre avec le VIH a changé votre vie ?

Atlas : Je suis quelqu'un de très émotif et je connais l'histoire. Aujourd'hui, je vis avec quelque chose qui a tué tant de personnes comme moi, et je porte ce poids avec moi. Mais au quotidien, cela n'a pas beaucoup changé. Je prends un petit comprimé et je suis prêt à affronter la journée !

Mud : Qu'aimeriez-vous que les gens sachent à propos du VIH, mais qu'ils ignorent selon vous ?

Atlas : Je pense que le plus important est qu'on ne peut pas contracter le VIH en ayant des relations sexuelles avec une personne indétectable. De plus, à cause de ce qui s'est passé dans les années 80, les gens pensent encore que si vous contractez le VIH, vous allez mourir du sida. De nos jours, le VIH est gérable et vous pouvez vivre longtemps et en bonne santé. C'est ce que je veux que les gens sachent et se souviennent que la stigmatisation est en grande partie systémique et historique, et qu'elle découle spécifiquement de la propagande qui a été utilisée contre les hommes homosexuels dans les années 80.

Parler du VIH réduit la stigmatisation

Avec un soutien et des soins de santé adaptés, les personnes séropositives peuvent mener une vie longue et saine, tant pour elles-mêmes que pour leurs partenaires. Atlas nous a confié que le fait d'être séropositif n'avait pas eu d'impact sur sa vie amoureuse : « Je suis heureuse. Je suis en bonne santé. Et j'ai des relations heureuses et saines avec les autres ». Tout le monde ne peut pas parler ouvertement de sa séropositivité, mais pour ceux qui le peuvent, le fait d'aborder ouvertement la vie avec le VIH réduit la stigmatisation et rend la vie un peu plus facile (3).

Si vous êtes séronégatif et exposé au risque de contracter le VIH, vous pouvez prendre un médicament appelé PrEP pour réduire ce risque.