Illustration: Marta Pucci
Ce que c'est que d'avoir le SOPK quand on est transgenre
Tracking your period and other symptoms can help you understand your cycle and how it relates to your health.
Nous avons demandé à des personnes transgenres, non conformes au genre et non binaires atteintes du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) de partager leurs expériences et conseils.
« Les soins de santé liés aux ovaires et à l'utérus sont tellement genrés »
Je présente des symptômes du SOPK depuis l'âge de 13 ans environ. Principalement des règles irrégulières, mais aussi des fluctuations de poids, des problèmes cutanés et des variations d'humeur. Un premier « déséquilibre hormonal » a été détecté à l'âge de 17 ans, mais le diagnostic de SOPK n'a été confirmé qu'à 19 ans après un nouveau test sanguin. Il a donc fallu plusieurs années avant d'obtenir une réponse claire.
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Je me demande parfois si l'excès de testostérone accumulé au fil des ans a influencé mon rapport à mon identité de genre. Pour plus de clarté, j'ai été assigné.e féminin à la naissance (AFAB) mais je suis genderfluid. Je me suis affirmé.e plus ouvertement cette année seulement. J'ai lu un article suggérant que le SOPK pourrait être considéré comme une condition intersexuelle, et cela a résonné avec mon expérience.
J'ai pris la pilule contraceptive pendant un an, mais cela a eu un impact très négatif sur ma santé mentale. Actuellement, j'essaie la Metformine pour observer ses effets. J'évite les traitements hormonaux en raison de mes expériences passées. Jusqu'à présent, les traitements pour le SOPK n'ont pas eu d'impact significatif sur mon rapport à mon genre, mais je viens seulement de commencer ce nouveau traitement.
En acceptant mon identité de genre, j'ai pris conscience du caractère excessivement genré des soins liés aux ovaires et à l'utérus. Ce n'est pas un obstacle majeur pour moi personnellement, mais une approche plus inclusive permettrait de rendre ces soins plus accessibles à toutes les personnes concernées.
Pour les autres personnes trans, non binaires ou non conformes au genre présentant des symptômes du SOPK : si, comme moi, vous avez intériorisé des idées sur l'apparence « féminine idéale » qui sont en contradiction avec les effets du SOPK, il est normal d'être affecté.e par ces symptômes. Même si, objectivement, vous savez que cela ne devrait pas avoir d'importance, la société est encore très normative. Prenez le temps d'accepter vos sentiments, sans culpabilité. Cela ne remet pas en question votre identité. — Maz, genderfluid, 26 ans
« Mes poils et la façon dont mon taux élevé de testostérone m'aide à développer mes muscles me permettent de me sentir mieux dans mon corps »
Mes symptômes du SOPK ont commencé à l'automne 1998. Aujourd'hui, je souffre d'hirsutisme, d'acné, de prise de poids, de fatigue, de douleurs et de crampes pelviennes, ainsi que de nausées matinales. J'ai reçu un diagnostic environ un an après l'apparition des premiers symptômes.
C'est mon pédiatre qui m'a diagnostiqué un SOPK à 13 ans. On m'a juste dit : « Si vous prenez cette pilule contraceptive, vos règles seront moins douloureuses et vous n'aurez peut-être plus de nausées matinales ». Mais on ne m'a jamais parlé de la pilosité, de la prise de poids ou de l'impact hormonal.
Aujourd'hui, je suis une personne trans masculine et non binaire. Mon corps « entre deux » me semble beaucoup plus en accord avec moi-même que lorsque j'étais adolescent.e sans les mots pour décrire mon expérience. Je ne prends pas de traitement hormonal substitutif (THS), mais mon taux de testostérone naturellement élevé me permet de me sentir plus à l'aise dans mon corps. Cependant, les crampes intenses, la fatigue soudaine et les nausées matinales me surprennent encore.
On m'a prescrit une contraception hormonale pendant quinze ans. J'ai également un trouble bipolaire, et ce n'est qu'après avoir arrêté la pilule que j'ai pu mieux gérer ma santé mentale. Les traitements hormonaux ont pu atténuer certains symptômes du SOPK, mais au prix de mon bien-être psychologique. Aucun médecin n'a jamais répondu à mes questions sur l'impact de la pilule sur mon humeur, et c'est moi qui ai décidé d'arrêter. Ce n'est qu'après cela que j'ai pu explorer mon identité de genre et consulter un professionnel de santé en tant que personne trans.
Je ne me suis pas senti.e écouté.e par la plupart des médecins, et je n'ai pas eu de suivi régulier depuis dix ans, par crainte d'être mal traité.e en raison de mon identité. J'aimerais que les praticien.ne.s indiquent clairement leur compétence en santé LGBTQIA+ afin que je puisse consulter en toute confiance. — Esco, non binaire, 32 ans
« Je pensais juste qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas chez moi. Je ne savais même pas ce qu’était le SOPK »
J’ai eu des symptômes du SOPK depuis mes premières menstruations. Chaque cycle était extrêmement douloureux, avec des saignements abondants et des cycles irréguliers mais fréquents. On m’a prescrit une contraception hormonale presque immédiatement, et j’ai fini par ne plus y penser. Pourtant, mes cycles restent douloureux. Pourtant, je suis en situation d’obésité et j’ai une pilosité indésirable.
Je n’ai pas été diagnostiqué·e pendant très longtemps. Même si j’avais mal, même si j’étais en situation d’obésité, avec une pilosité excessive et un désir sexuel intense en permanence. Même si, depuis trois générations, toutes les personnes menstruées de ma famille ont développé une barbe complète et ont dû subir une hystérectomie. Malgré tout cela, aucun·e médecin n’a jamais rien mentionné, alors j’ai laissé passer des années. Je pensais simplement qu’il y avait quelque chose d’intrinsèquement anormal chez moi. Je ne savais même pas ce qu’était le SOPK.
Pendant longtemps, je me suis senti·e en décalage. En plus du SOPK, je suis autiste, alors j’ai cru être né·e “incorrect·e” d’une manière impossible à comprendre. Je n’agissais pas comme une fille. Je ne ressemblais pas à une fille. Je ne me sentais pas comme une fille. Mais je n’agissais pas non plus, ne ressemblais pas et ne me sentais pas comme un garçon, alors je n’étais accepté·e dans aucun groupe. Ce n’est qu’à l’âge adulte que j’ai découvert l’existence de l’identité non-binaire. Que j’avais toujours été ainsi et que cela n’avait rien d’anormal.
Je prends une contraception hormonale, ce qui m’aide à gérer certaines douleurs et saignements. Cela permet aussi de rendre ma pilosité “gérable” (c’est-à-dire toujours présente, mais moins visible sur mon visage). Pour l’instant, cela me convient.
J’ai rencontré beaucoup de médecins qui ont simplement ignoré mes symptômes visibles. À cause de cela, j’ai supposé que mon corps était “normal”, alors qu’il était évident que j’avais un problème. Tant d’anxiété et de peur (ainsi que des troubles alimentaires et une dépression) auraient pu être évités si, dès le début, quelqu’un m’avait dit : “Il semble que tu aies peut-être un SOPK ou quelque chose de similaire.” Au lieu de cela, j’ai cru que j’étais en surpoids parce que je “devais être paresseux·se”, et que les autres personnes assignées filles à la naissance se rasaient simplement plus souvent, faisaient plus d’exercice ou avaient un mode de vie différent.
Pour celles et ceux qui traversent la même chose, j’ai trouvé beaucoup d’aide et d’acceptation en lisant des articles éducatifs en ligne et des bandes dessinées comme Oh Joy Sex Toy et Clue. Ne soyez jamais effrayé·e d’apprendre ! Ne vous résignez jamais à la douleur. Merci, Clue ! Votre application a changé ma perception de mon corps et m’a aidé·e à prendre le contrôle de ma santé.— Serena, genderqueer (iel), Floride, 21 ans
« J’ai l’impression que pour les médecins, ce n’est pas un problème important »
Je présente des symptômes du SOPK depuis environ huit ans. J’ai une pilosité excessive sur le visage et des menstruations peu fréquentes. J’ai consulté mon médecin généraliste quelques années après avoir remarqué l’aggravation de ma pilosité faciale, et j’ai reçu un diagnostic de SOPK.
Dans ma vingtaine, j’ai traversé une période de confusion où je me suis beaucoup interrogé·e sur la possibilité d’être un homme trans (FTM). Actuellement, je m’identifie comme non-binaire. Pour gérer mes symptômes, on m’a prescrit une contraception hormonale, mais j’ai arrêté après avoir constaté qu’elle affinait mes cheveux. Aujourd’hui, je fais de l’électrolyse.
Mon expérience avec les médecins ? J’ai l’impression que ce n’est pas un sujet important pour eux. Je voudrais que cela change, car cela impacte la santé mentale autant que d’autres aspects de la santé.— Anonyme, non-binaire
« Je me demande souvent si mon identité/expression de genre change seulement à cause de mon SOPK »
J’ai des symptômes du SOPK depuis mes 19 ans (il y a sept ans). Au départ, j’ai pensé que mon absence de menstruations était due au stress—cela a commencé au moment où je passais mon Abitur. Je ne suis allé·e voir un·e médecin que parce que je ne menstruais plus, et pour aucune autre raison. Mais depuis mes 15-16 ans, j’ai remarqué une augmentation de ma pilosité corporelle.
On m’a souvent dit que mes cheveux semblaient pousser plus vite que la normale, mais j’avais aussi des poils épais sur le menton, la lèvre supérieure, autour des aréoles et sous le nombril. Mon premier·e gynécologue m’a dit que c’était dû à un taux élevé de testostérone. Iel a aussi attribué mon “comportement masculin” à cela. (À ce jour, je ne sais toujours pas ce que cela est censé signifier.)
J’avais aussi pris beaucoup de poids à l’époque, alors mon·ma gynécologue m’a fait passer un test d’insuline, mais les résultats étaient négatifs. Plus tard, un·e autre gynécologue m’a dit que la taille de mon clitoris était aussi un symptôme du SOPK, car il semblait “très grand”. Je ne me souviens pas d’une période où il aurait été plus petit, donc je suppose que cela a commencé vers mes 15-16 ans, mais je n’en suis pas certain·e.
J’ai été diagnostiqué·e à 19 ans, quand mes règles ont cessé. Un·e gynécologue m’a montré mes ovaires, pointé quelques petits kystes et dit : “Regarde, ce sont tes ovules—s’ils sont encore là, cela signifie que tu as le SOPK.” Iel m’a aussi expliqué qu’il n’y avait pas de test précis pour confirmer ce diagnostic et que le SOPK pouvait disparaître aussi rapidement qu’il était apparu.
Un·e autre gynécologue, à la même époque, m’a simplement dit que je ne devais pas m’inquiéter de tomber enceinte, car cela restait possible. C’était étrange, car je n’avais même pas posé cette question.
Je pense qu’il existe un lien entre mes symptômes du SOPK et mon identité de genre. Bien sûr, je ne peux pas en être certain·e, et j’ai encore l’impression de savoir trop peu sur cette condition. Ce que j’ai remarqué, c’est que mes symptômes évoluent par vagues, et que, lorsque mes symptômes sont plus forts, mon expression de genre devient plus androgyne/masculine. Quand je prends des hormones, par exemple, je me sens et m’habille de manière plus féminine.
Après mon diagnostic, j’ai pris de la progestérone. Je crois que cela a relancé mes menstruations, et mon expression de genre est redevenue plus féminine. J’ai essayé plusieurs pilules contraceptives, mais aucune ne me convenait, alors j’ai fini par opter pour un stérilet hormonal (Jaydess).
Mon expérience avec le système de santé n’a pas été très bonne. Comme je l’ai dit, je n’ai reçu aucune explication claire sur cette condition ni sur ses symptômes pendant longtemps. J’informe toujours mes médecins de mon SOPK, mais je trouve préoccupant qu’on m’ait parlé du risque de grossesse sans m’expliquer que cette condition pouvait provoquer des crises d’anxiété ou d’autres troubles.
Je me demande souvent si mon identité de genre et mon expression changent uniquement à cause du SOPK, et si je serais “totalement” une femme si je prenais des hormones. Je n’arrive pas à m’empêcher de penser que cela aurait pu être évité si l’on m’avait simplement mieux informé·e sur cette condition et sur les traitements disponibles.— Xia, genderfluid/non-binaire (iel), Berlin, 26 ans
Le suivi de vos règles et de vos symptômes peut vous aider à mieux comprendre votre cycle et ses effets sur votre santé
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